写于 2018-11-02 12:16:00| 永利棋牌游戏| 访谈

这两个年轻人依靠借来的时间生活

他们可以像任何一个孩子一样笑和玩耍 - 但他们都患有罕见的初级老年痴呆症,将在未来10年内杀死他们

虽然世界上只有500名儿童患有Niemann-Pick C型,但是一岁的Josh Cullip和Hollie Carter三人住在同一个城镇,现在都是好朋友

32岁的霍莉的妈妈,海伦的米尔顿凯恩斯,她说:“得到另一个家庭的支持是件好事

我们意识到我们正坐在定时炸弹上

” 21岁的Josh的妈妈Jodie补充道:“他们已经形成了一个充满爱意的纽带

他们牵着手玩弄恶作剧

”当他们迈出第一步并说出他们的第一句话时,这是一个特殊的时刻,但同样是一个苦涩的甜蜜一,因为我们意识到他们很快就会失去正常运作的能力

“这种疾病不具有遗传性,所以父母无法知道他们携带的是六分之一的人中发现的错误基因

朱迪和海伦正在准备自己看着他们的孩子们开始NPC的慢噩梦

首先,孩子们会变得笨拙,他们的记忆也会消失

接下来就是无法走路,说话或自己吃饭

当他们接近尾声时,他们就不会认出他们的父母了

但Jodie和Helen希望孩子们留下遗产,所以Josh和Hollie正在参与美国的重要研究,寻找治愈NPC的方法.Helen,已经成立www.hopeforhollie.co.uk,说:“我们我正努力为这次旅行筹集资金,因为我们必须做前夕当有一丝希望时,可能会发生一些事情

在几年的时间内回顾并且想知道我们是否可以做更多的事情是不错的

六分之一的人携带NPC基因条件根据遗传因素,Niemann-Pick有三种变体.C型正常从儿童时期开始

症状包括严重的肝脏疾病,呼吸困难,发育迟缓,癫痫发作,缺乏协调,喂养问题以及无法垂直移动眼睛